Information et Éducation Thérapeutique (IETP):
Des séminaires d’information et d’éducation thérapeutique (IETP) sont proposés aux patients par leur neurologue référent.
La formation a pour objectif d’apporter les connaissances nécessaires à une gestion autonome de la maladie au quotidien, de la survenue d’une poussée, de leur traitement de fond (effets indésirables).
La prise en charge est globale car elle aborde aussi l’intérêt de la pratique de l’activité physique (kinésithérapeute), la prise en charge psychologique et sociale.
Les séminaires se déroulent en groupe de 7-8 patients et accompagnants, organisés une fois par mois (sur 3 journées complètes pour les patients qui suivront un traitement injectable ; sur 2 jours complets pour les patients qui suivront un traitement oral)
Pour tout renseignement et/ ou inscription , vous pouvez contacter :
Marie-Hélène COLPAERT, cadre de santé : > marie-helene.colpaert@aphp.fr
Cathy VANDERVEKEN, infirmière référente SEP : > cathy.vanderveken@aphp.fr
Programme SEP et grossesse :
une journée d’information pour les patientes ayant un désir de grossesse ou enceintes et leurs conjoints, en collaboration avec l’équipe de la maternité du Groupe Hospitalier Pitié-Salpêtrière (Pr Jacky NIZARD, obstétricien, et Mme Sophie SERREAU, sage-femme).
Cette journée a lieu une fois par trimestre
Les programmes d’ETP dans la sclérose en plaques mis en place à Paris et en Ile de France sont listés sur ce site:
ETPSEP, programme thérapeutique pour la SEP en Ile de France
Programme JUMP :
programme de transition depuis la pédiatrie : accueil et prise en charge initiale en service d’adulte pour jeunes patients souffrant de pathologies neurologiques chroniques, comme la sclérose en plaques : jump.neurologie@aphp.fr, téléphone: 01 84 82 74 55
Si vous voulez avoir plus d’informations sur la sclérose en plaques et sa prise en charge, nous vous conseillons les sites suivants :
ICM : http://icm-institute.org/menu/actualites
Inserm : http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/dossiers-d-information/sclerose-en-plaques-sep
Ameli : http://www.ameli-sante.fr/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-une-maladie-du-systeme-nerveux-central.html
SFSEP: https://sfsep.org
ARSEP : http://www.arsep.org
Ligue française contre la SEP : http://www.ligue-sclerose.fr
UNISEP : http://www.unisep.org
AFSEP : http://afsep.fr
APF : http://www.apf.asso.fr
Réseaux :
SEP ouest : http://www.sepouest.fr
Sindefi : http://www.sindefi.org
